国际罕见病日

武田、微软和欧洲罕见病组织发布报告 为罕见病患者提供行动建议

由武田、微软和欧洲罕见病组织(EURODIS,由800多个罕见疾组织联合组建)共同创立的消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会正式发布《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》。

2019-03-01 15:40 1701

诺西那生钠注射液在中国获批 成为首个治疗脊髓性肌萎缩症药物

渤健公司今天宣布诺西那生钠注射液正式获得国家药品监督管理局批准,用于治疗5q脊髓性肌萎缩症。

2019-02-28 20:38 2580

益普生中国助力2019年国际罕见病日中国区宣传倡导活动

益普生中国支持并参与了由罕见病发展中心(CORD)主办的“因你珍稀,所以珍惜”国际罕见病日中国区宣传倡导活动。

2019-02-28 16:27 2221

国际罕见病日 -- 凝聚医学力量 冲破“罕见”人生

2019年2月28日是第12个国际罕见病日,作为一家以科学引领创新,以改善癌症及相关肿瘤疾病为己任的医药企业,诺华肿瘤呼吁大家共同关注罕见病。

2019-02-28 09:21 996

国际罕见病日:关注脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿的真实生活

每年2月的最后一天,是“国际罕见病日”。时值2019年国际罕见病日之际,国内首家关注罕见病脊髓性肌萎缩症 (SMA) 相关工作推动的公益机构 -- 北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心在此呼吁更多人关注与了解罕见病,关爱身患罕见病的人群。

2019-02-27 16:54 1362

国际罕见病日 我国首部《戈谢病患者长期生存状况调查》出炉

在第11个国际罕见病日即将到来之际,中国首个罕见病慈善援助项目:中华慈善总会与赛诺菲中国合作开展的中华慈善总会思而赞慈善援助项目迎来了10周年庆典。会上我国首部《戈谢病患者长期生存状况调查(2019)》正式发布。

2019-02-25 17:54 1629

中国首部《多发性硬化患者生存报告(2018)》重磅发布

在2月28日国际罕见病日到来之际,中华医学会神经病学分会、中国医疗保健国际交流促进会于2月24日在京共同发布了中国首部《多发性硬化患者生存报告(2018)》。

2019-02-25 13:02 1734

武田、微软和欧洲罕见病组织公布帮助罕见病群体缩短诊断时间的行动计划

由武田、微软和欧洲罕见病组织(由800多家罕见病患者组织组成的联盟)担任联合主席的消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会(简称“全球委员会”)今天在一份报告中公布了克服罕见病患者诊断障碍的可行建议。  

2019-02-20 20:23 16513

基石药业合作产品avapritinib治疗GIST的III期临床试验在中国获批

中国苏州2019年2月15日电 / 澳门永利平台/ -- 基石药业(苏州)有限公司(以下简称“基石药业”或“公司”)今日宣布,其合作产品avapritinib近期获得国家药品监督管理局(NMPA)批准,在...

2019-02-15 23:15 2937

基因解码公司发布首个全分辨率人类基因组遗传图谱

冰岛雷克雅未克2019年1月25日电  /澳门永利平台/ -- 基于全基因组序列的图像显示两种创造人类多样性的基本机制如何发挥作用 阐明女性和男性如何为多样性做出贡献;基因组如何促进和调节多样性;以及...

2019-01-25 03:20 1590

勃林格殷格翰通过与Dicerna的研究合作取得第二个肝病靶点的期权

勃林格殷格翰与开发研究性RNA干扰(RNAi)疗法的领导者之一Dicerna Pharmaceuticals近日宣布,根据双方的研究合作及许可协议规定,勃林格殷格翰已经获得了第二个肝病靶点的独家权利。

2019-01-10 14:00 1503

药明生物与北海康成进一步深化罕见病战略合作关系

全球领先的开放式生物制药技术平台公司药明生物与北海康成今日共同宣布,双方进一步扩大罕见病领域战略合作关系,药明生物将赋能北海康成发现、开发和商业化四个新的针对罕见遗传慢性疾病的候选药物。

2019-01-08 19:19 3223

Roivant Sciences和第一三共就广泛的系列产品达成合作关系

Roivant Sciences 今天宣布,该公司与第一三共株式会社 (Daiichi Sankyo Company, Limited)达成了一项合作,协助发放调查药物的许可证。

2018-12-20 08:28 23960

中国首部脊髓性肌萎缩症(SMA)关爱动画片广州首映

2018年12月16日,《扎克的游戏日》--一部专门为脊髓性肌萎缩症(以下简称SMA)群体而创作的动画片在广东广州首映。

2018-12-17 19:16 826

基石药业合作伙伴Blueprint Medicines公布EXPLORER试验最新进展

基石药业(苏州)有限公司合作伙伴Blueprint Medicines公司在2018年美国血液学学会年会上,公布了I期EXPLORER临床试验最新数据。

2018-12-14 16:15 1185

第二届夏尔医学生罕见病创新践行者项目在沪启动

上海2018年12月1日电 /澳门永利平台/ -- 今日,由上海教育报刊总社《康复》杂志社主办,夏尔中国 支持的第二届“罕”你同行:新生代•新创想20...

2018-12-01 18:04 10328

药明明码在爱尔兰打造具有全球影响力的国家级基因项目,推动精准医疗发展

全球精准医学领域引领者、一体化基因研发应用和大数据赋能平台药明明码(WuXi NextCODE)今日正式公布一项重要计划:公司将在爱尔兰打造世界一流的优质数据库,推动基因驱动的新药发现,开发领先的精准医疗模型,以惠及爱尔兰全国民众。

2018-11-27 19:13 4876

西安杨森旗下靶向口服药亿珂新适应症优先获批

西安杨森制药有限公司今日宣布,旗下亿珂新适应症获国家药品监督管理局批准,可单药用于既往至少接受过一种治疗的华氏巨球蛋白血症(WM)患者的治疗,或者不适合接受化学免疫治疗的患者的一线治疗;与利妥昔单抗联用,用于华氏巨球蛋白血症患者的治疗。

2018-11-23 09:00 7263

亚太经合组织罕见病网络宣布正式启动罕见病行动计划

2018年亚太经合组织CEO峰会于11月15-17日召开,本次会议期间,亚太经合组织罕见病网络宣布正式启动罕见病行动计划,为亚太经合组织成员国应对罕见病挑战提供政策制定行动框架。

2018-11-19 09:00 9366

赛诺菲在进博会举行“中国健康医路行”论坛

首届中国国际进口博览会期间,全球领先的医药健康企业赛诺菲在今天举行的“中国健康医路行”论坛上表示 ,以创新、合作、承诺为三大关键词,赛诺菲将把此次进博会上展示的创新药品和疫苗第一时间引进中国。

2018-11-09 17:43 3695
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